La hemofilia infantil, recomendaciones para una vida plena


 Una enfermedad no muy conocida pero que puede ser letal.


¿Has escuchado hablar de la hemofilia? Probablemente no, sin embargo, si eres padre o madre, o en tu empleo tienes un constante trato con infantes, sería bueno que conocieras más de esta enfermedad.

Según la Federación Mundial de Hemofilia, esta es un “trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, caracterizado por la deficiencia funcional o cuantitativa del factor VIII (Hemofilia A) o del factor IX (Hemofilia B) de la
coagulación, con una frecuencia de aproximadamente uno en 10,000 nacimientos.”
En otras palabras, es la incapacidad de coagulación de la sangre, lo que puede derivar en hemorragias aún con una herida muy pequeña.

Según el mismo organismo, a nivel mundial se registran alrededor de 400,000 casos, cantidad sumamente pequeña si se compara con otras enfermedades mucho más conocidas, sin embargo, eso no le quita lo letal.

En México se estima un número de 7,400 personas con la enfermedad, aunque solo existe un registro de cerca de 4,600. De esas personas, lamentablemente solo el 75% tiene acceso a medicamentos que le permitan llevar una vida plena y sin complicaciones.

Dados los números anteriores, se vuelve imperativo un diagnóstico temprano de la enfermedad, pues de lo contrario puede causar discapacidad e incluso la muerte. Ya sabiendo que un infante tiene la condición se le puede dar un tratamiento adecuado gracias al cual pueda llevar una vida lo más cercana a lo normal. Cabe mencionar que en México no existe una infraestructura muy completa para el tratamiento de esta enfermedad, por lo que un diagnóstico se vuelve aún más importante. Como en la mayoría de las enfermedades, la clave para combatirlas es un diagnóstico temprano.

¿Pero cómo diagnosticarlo? Los pediatras recomiendan que los padres y toda persona que tengan relación constante con infantes menores de dos años, estén muy atentos a los moretones que puedan presentar, sobre todo si son demasiado comunes y aparatosos. También se debe estar alerta a sangrados prolongados o dolor constante en las articulaciones. Si cualquiera de estos casos se presenta en el infante, debe ser llevado a que un especialista lo evalúe.

Además de los tratamientos médicos per se, se recomiendan cuidados adicionales pero sin caer en el extremo de tener a los infantes en una burbuja para evitarle heridas o lesiones. La actividad física es recomendada, sobre todo deportes como natación, tenis, o simplemente correr o realizar actividades como la danza.

De igual manera, es recomendable que los juguetes de los infantes no sean muy duros y no tengan formas que puedan causar heridas. También se recomienda que no se juegue con objetos pesados que puedan lastimas las articulaciones.

Al ser una enfermedad en la que las heridas pequeñas se pueden volver muy graves, la higiene dental se vuelve sumamente necesaria, pues cualquier problema en las encías o en la dentadura puede derivar en una hemorragia letal.

La hemofilia no es la enfermedad más común, pero existe, y para lograr que los infantes tengan una plena vida es necesarios que todos estemos al pendiente de ellos antes y después de su diagnóstico.